Publié le 27 Février 2016

Petit retour dans le passé avec deux reportages télévision qui ont eu lieu chez nous.

Premier reportage, réalisé en 2008, pour VOTV : Vous pourrez voir, dans ce premier reportage, le suivi que nous avions mis en place à la maison pendant presque quatre ans pour nos deux garçons (méthode des 3I), faute de structures adaptées.

Deuxième reportage, réalisé en 2011, pour M6 : Vous pourrez voir dans ce deuxième reportage nos espoirs et démarches pour que Maël soit accepté, comme son frère Erwan, dans un des établissements pilote Agir et Vivre l'Autisme qui applique l'ABA, courant Verbal Behavior (VB).

Entre ces deux reportages, il y a une contradiction de ton de la part des journalistes : le premier a voulu faire ressortir les aspects positifs réels de la méthode mise en place à la maison, le deuxième a voulu faire ressortir les grandes difficultés persistantes de notre quotidien trois ans et demi plus tard. Et pourtant en quatre ans de prise en charge à la maison, Erwan et Maël ont progressé, ce que nous avons fait leur a été profitable, mais nous avions un besoin urgent d'être relayés par l'extérieur, nous étions épuisés.

Pour mettre en place la méthode des 3I à la maison, pendant ces quatre années pour Erwan et Maël, nous avons fait appel à des personnes bénévoles pour nous aider et nous avons été formés par l'association Autisme Espoir Vers l'Ecole. J'ai pu également compléter cette approche en allant aux Etats-Unis suivre une semaine de formation au programme Son Rise .

La presse a été un bon moyen pour faire appel à des volontaires et témoigner de nos difficultés :

Notre parcours avec Erwan et Maël
Notre parcours avec Erwan et Maël
Notre parcours avec Erwan et Maël
Notre parcours avec Erwan et Maël
Notre parcours avec Erwan et Maël

Prise en charge actuelle d'Erwan et Maël :

Petites séquences vidéos qui montrent l'évolution d'Erwan et Maël au cours de ces années :

Les difficultés de diagnostic :

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Rédigé par Clothilde

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Publié le 27 Février 2016

Magnifique film d'animation sur un enfant autiste, réalisé par son père et sa soeur.

Pour ceux qui ne le connaitraient pas encore, à voir !

Tout me fait penser à Erwan et Maël petits, avec une mention spéciale pour l'épisode de l'escalier, Erwan était inlassable lui aussi ...

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Rédigé par Clothilde

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Publié le 26 Février 2016

La personne autiste, peu importe son niveau, pense et comprend en image. Et lorsque la personne autiste est anxieuse, le canal visuel est le seul qui fonctionne. Les supports visuels, en appui à la communication, sont donc indispensables au quotidien !

L'emploi du temps visuel aide l'enfant autiste à intégrer ce qui va se passer pour lui dans l'heure qui vient, dans la journée, dans la semaine, ou combien de jours maman va s'absenter, ou ce que l'on va faire pendant les vacances, etc.

Emplois du temps de la semaine d'Erwan et Maël
Emplois du temps de la semaine d'Erwan et Maël

Emplois du temps de la semaine d'Erwan et Maël

Le time-timer aide l'enfant autiste à matérialiser le temps qui reste avant de finir ou pouvoir commencer une nouvelle activité.

Time timer

Time timer

Ces supports visuels permettent de diminuer l'anxiété et la rigidité d'Erwan et Maël face au changement. Ils rendent notre quotidien plus serein.

Cf aussi cet article plus récent :

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Rédigé par Clothilde

Publié dans #Supports visuels fait maison

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Publié le 26 Février 2016

Nous utilisons pour Erwan, qui a de grandes difficultés de langage, la méthode PECS pour lui permettre de communiquer grâce à l'aide d'images, qu'on appelle les pictogrammes.

Pendant longtemps ces images étaient imprimées, plastifiées et collectées dans un classeur grâce à des bandes de scratch.

Aujourd'hui, nous utilisons la version numérique du PECS grâce à un mini I-pad - protégé d'une coque "survivor"- et qu'Erwan peut emmener partout avec lui dans un sac en bandoulière. Cette nouvelle version nous simplifie la vie : capacité de stockage importante, rapidité pour créer un picto sans risque de le perdre facilement et possibilité de les personnaliser à volonté avec nos propres photos ...

Le mini i-pad avec sa coque "survivor" et le sac à bandoulière.Le mini i-pad avec sa coque "survivor" et le sac à bandoulière.

Le mini i-pad avec sa coque "survivor" et le sac à bandoulière.

Les intercallaires numériques avec les pictogrammes classés par catégories et personnalisés. Vous pouvez voir la bande phrase en bas de l'écran, sur laquelle Erwan peut placer les "pictos" pour exprimer sa demande. Exemple : "Je veux un gâteau."
Les intercallaires numériques avec les pictogrammes classés par catégories et personnalisés. Vous pouvez voir la bande phrase en bas de l'écran, sur laquelle Erwan peut placer les "pictos" pour exprimer sa demande. Exemple : "Je veux un gâteau."Les intercallaires numériques avec les pictogrammes classés par catégories et personnalisés. Vous pouvez voir la bande phrase en bas de l'écran, sur laquelle Erwan peut placer les "pictos" pour exprimer sa demande. Exemple : "Je veux un gâteau."
Les intercallaires numériques avec les pictogrammes classés par catégories et personnalisés. Vous pouvez voir la bande phrase en bas de l'écran, sur laquelle Erwan peut placer les "pictos" pour exprimer sa demande. Exemple : "Je veux un gâteau."Les intercallaires numériques avec les pictogrammes classés par catégories et personnalisés. Vous pouvez voir la bande phrase en bas de l'écran, sur laquelle Erwan peut placer les "pictos" pour exprimer sa demande. Exemple : "Je veux un gâteau."

Les intercallaires numériques avec les pictogrammes classés par catégories et personnalisés. Vous pouvez voir la bande phrase en bas de l'écran, sur laquelle Erwan peut placer les "pictos" pour exprimer sa demande. Exemple : "Je veux un gâteau."

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Rédigé par Clothilde

Publié dans #PECS

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Publié le 26 Février 2016

Suite à un passage à l'improviste à la maison d'une amie, alors que j'étais juste avec Maël qu'elle n'avait pas vu depuis longtemps, cette amie m'écrit dans la foulée ce sms :

"Il progresse super bien Maël, c'est magnifique !"

Nos journées ressemblent souvent à des montagnes russes, mais un tel sms, c'est du bonheur et c'est tellement encourageant ...

Je partage en pensant à tous ceux qui ont participé à ces progrès !

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Rédigé par Clothilde

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Publié le 26 Février 2016

Après le feutre, le dentifrice ! Impossible encore de laisser Maël 2 secondes sans surveillance ...

Dentifrice
DentifriceDentifrice
DentifriceDentifrice
DentifriceDentifrice

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Rédigé par Clothilde

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Publié le 25 Février 2016

Erwan et Maël sont accueillis quatre jours et demi par semaine dans un établissement pilote Agir et Vivre l'autisme qui applique principalement l'ABA, courant Verbal Behavior. Chaque enfant a sa propre éducatrice dans cet établissement. Maël va aussi chaque matin entre 2 et 3h à l'école accompagné de son éducatrice ABA.

Nous utilisons le PECS (communication par l'image) pour Erwan qui a de grands difficultés de langage et prononce très difficilement quelques mots.

A la maison, nous avons des intervenants qui viennent nous aider et relayer en soirée, le week-end et les vacances. Le plus souvent, ce sont des étudiants motivés. Le soir, il m'aident pour le bain/dîner/coucher avant le retour du papa. Le week-end et les vacances, par équipe de deux, ils emmènent Erwan et Maël ensemble faire de longues balades dans l'après-midi, ce qui nous permet de faire une pause et de passer un moment serein avec leur grand frère Ronan.

Photos d'Erwan et Maël, un peu plus jeunes, avec leurs éducatrices ABA dans leur établissement Agir et Vivre l'Autsime.Photos d'Erwan et Maël, un peu plus jeunes, avec leurs éducatrices ABA dans leur établissement Agir et Vivre l'Autsime.

Photos d'Erwan et Maël, un peu plus jeunes, avec leurs éducatrices ABA dans leur établissement Agir et Vivre l'Autsime.

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Rédigé par Clothilde

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Publié le 23 Février 2016

Maël, malade depuis 2 jours, chantonne l'alphabet ...

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Rédigé par Clothilde

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Publié le 21 Février 2016

Maël "découpe la maison", comme il dit, de façon cyclique dans sa chambre. Aussi, nous venons de la refaire avec un lambris bien épais ! Avec ça, nous espérons être tranquilles ...

Chambre de Maël avant/après
Chambre de Maël avant/après
Chambre de Maël avant/après

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Rédigé par Clothilde

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Publié le 21 Février 2016

Maël parle toujours de lui à la troisième personne :

"Maman, il est fatigué .... maman, il a froid .... maman, il a chaud .... maman, il est malade ... "

Notre monsieur "100 000 Volts" d'hier est bien fiévreux dans le canapé ... mais il nous a exprimé ce qu'il ressentait !!!

Fièvre

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Rédigé par Clothilde

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