Pour Erwan et Maël

Pour nos garçons hors normes, qui ont grandi, mais qui demandent toujours autant d'attention, nous avons des frais importants : que ce soit pour leur suivi éducatif, que ce soit pour leur acheter du matériel adéquat, ou que ce soit pour se faire aider et relayer à la maison, ce qui est indispensable. 

Aussi, nous avons créé il y a quelques années une association, nommée tout simplement Pour Erwan et Maël.

Aujourd'hui, je partage ci dessous un nouveau lien pour ceux désireux de nous aider par un don. 

Notre reconnaissance pour tout le soutien reçu jusqu'ici est immense.

Maël ok, il y a du soleil ... mais quand même ! 

« Un monde dont on n’a pas les clefs ».

« Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clefs, un monde incompréhensible, imprévisible, chaotique. C’est entendre des mots qui ne sont que des bruits sans signification, être ‘bombardé’ d’informations et de sensations que le cerveau parvient mal à analyser, ne pas comprendre les pensées ou les émotions de l’autre, ni savoir exprimer les siennes, se sentir submergé faute de savoir distinguer l’essentiel de l’accessoire.

Etre autiste, c’est avoir du mal à appréhender ce qui semble aller de soi pour les personnes ordinaires. ‘Que dois-je faire ici et maintenant ? Comment m’y prendre ? Combien de temps cela va durer ? Et après que va-t-il se passer ?

Etre autiste, c’est avoir du mal ou ne pas pouvoir exprimer des choses aussi banales que ‘j’ai faim, j’ai mal, j’ai peur, je suis fatigué’. Pour fuir ce monde invivable, grande est la tentation du repli sur soi, du refuge dans des comportements ou des centres d’intérêt inlassablement répétés, comme une tentative désespérée de maîtriser un petit quelque chose dans sa vie. Faute de mots, de gestes pour dire la douleur, l’angoisse, le besoin ou l’ennui… le comportement peut déraper dans la violence contre soi ou les autres » .

Armelle Saillour, chargée de mission autisme à la Fondation Perce-Neige.

Un site très complet :

Un site canadien : 

Des conseils pratiques :

Idées reçues :

Une courte vidéo qui explique très bien la surcharge sensorielle chez la personne autiste :

Voici deux petits clips de sensibilisation pour ressentir comment la personne avec autisme peut percevoir son environnement :

Illustrations pour indiquer les hypersensibilités ou hyposensibilités chez la personne autiste :

Depuis un an, j'ai un peu abandonné ce blog. Par fatigue essentiellement, je l'avoue simplement. Par contre, je suis beaucoup plus présente sur facebook, sur la page Association Pour Erwan et Maël : En plus de photos et anecdotes avec nos garçons, j'y publie des articles et actualités sur l'autisme.

Dans notre quotidien très prenant, toujours complexe, la photo est pour moi un moyen de détente, même si je ne prétends vraiment pas faire un travail professionnel. Aussi, en ce début d'année 2022, je vous partage ici une sélection de photos prises tout au long de l'année 2021, que j'ai eu le plaisir de faire principalement lors de nos vacances, afin que vous puissiez voir grandir Erwan et Maël dans les univers que nous affectionnons, et rattraper un peu ce long silence.

Les mesures sanitaires ont bien compliqué notre quotidien, comme pour beaucoup, cela a ajouté de l'imprévu et donc du stress à nos garçons qui vivent difficilement les changements de routines, en particulier s'ils doivent rester confinés à la maison alors qu'ils sont en bonne santé. Sans compter qu'il est impossible de les tester au niveau du nez. Heureusement, les tests salivaires sont arrivés entre temps.

Erwan et Maël sont toujours pris en charge quatre journées et demie par semaine dans l'IME Agir et Vivre l'Autisme qui a déménagé. Ils sont donc passés du 19ème arrondissement, au 13ème arrondissement de Paris. Ils y sont toujours très heureux, et nous sommes très contents de la qualité de prise en charge de cet établissement pilote qui ne cesse de s'améliorer d'année en année. Les garçons font des progrès chacun à leur rythme et niveau.

Cependant nos gars ne sont pas encore autonomes et ils sont devenus forts et costauds, et quand ils sont contrariés cela devient difficile à gérer, je ne fais plus le poids physiquement. Aussi il est nécessaire d'être toujours deux à la maison pour nous en occuper. Quand leur père n'est pas là, du fait de son travail, je fais en sorte de toujours être accompagnée d'un intervenant. 

Les jours de week-end et les vacances, nous organisons pour Erwan de longues balades dans la nature, source d'équilibre pour lui, accompagné de deux intervenants (souvent des étudiants motivés et dynamiques). Cela nous permet de pouvoir souffler un peu en famille. Depuis la fin du premier confinement, Maël ne souhaite plus partir en balade en même temps que son frère, comme il l'a fait pendant des années, pour "rester avec les grandes personnes" comme il dit. Et comme c'était devenu compliqué en balade pour nos deux intervenants de gérer nos deux garçons en même temps, nous avons opté pour cette nouvelle formule, et Maël reste avec nous pendant ce temps de balade d'Erwan. 

Erwan ne parle toujours pas, et communique grâce à des images, appelées pictos. Quant à Maël il continue de bien évoluer dans le domaine du langage, grâce entre autre à une bonne stimulation appropriée à l'IME.

De loin en loin, nous bénéficions depuis deux ans de quelques week-ends de répit, Erwan et Maël sont ainsi accueillis à la maison SATED à côté d'Amiens. Ils y font pleins d'activités variées (piscine, accrobranche, bowling, cheval,...) pour leur plus grand plaisir.

Et enfin, nouveauté : l'été dernier nous avons loué une semaine un tout nouveau gîte spécialement conçu pour accueillir des familles avec enfant autiste : le gite Autizonions. Il est situé en Loire Atlantique. Une adresse à faire connaître. Nous allons y retourner cet été tant le lieu est bien adapté à nos garçons ! 

Le lien entre Ronan, notre aîné, et ses frères n'est pas des plus simples. ll aimerait davantage pouvoir communiquer et partager des choses avec eux. Heureusement, Ronan a la chance d'avoir de bons cousins du même âge avec lesquels il s'entend bien et qu'il va rejoindre la plupart du temps pendant ses vacances. 

Enfin, Erwan et Maël ont fêté respectivement leurs 17 et 15 ans en Août et Octobre !

Et ça saute en musique !

Erwan et Maël étrennent le nouveau trampoline "Sport" reçu pour Noël. Plus résistant. Même pas encore eu le temps de mettre le filet ...

Bonne année de la part de toute notre famille !

Petit clin d'oeil avec nos masques pour cette année bien particulière que nous venons de traverser, qui n'a pas été facile, et dont on se souviendra ! On espère que tout cela va vite faire partie des souvenirs.

Nous souhaitons à tous le meilleur pour 2021 !!!

Yvo, Clo, Ronan, Erwan et Maël

L'année commence bien !

Maël s'est mis à aspirer tout le RDC de la maison. Il était soudain très motivé, avec sa méthode certes, mais tous les coins et recoins y sont passés et même chacun de ses doigts de pied !

Encore de longues balades avec Erwan et Maël dans un de nos coins favoris dans la Manche.

Ces marches à pied quotidiennes, dans ce lieu de vacances vivifiant et sauvage, permettent à nos garçons d'être plus apaisés.

Cela participe nettement à la réduction des troubles du comportement.